B2 · Episode 9 · 5:23
The Immortal Legacy of Henrietta Lacks
This episode explores the origin and global scientific impact of HeLa cells, the ethical issues surrounding their non-consensual use, and the Lacks family’s decades-long journey—from ignorance and distress to recognition and legal action—regarding privacy, consent, and justice.
Source:L'Histoire nous le dira · License:CC BY 3.0
Transcript
Il donne cependant un exemplaire de son livre à Deborah, la fille d'Henrietta.
Yet he gives Deborah, Henrietta’s daughter, a copy of his book.
Elle constate avec stupeur qu'une photo de sa mère est dans ce livre et ne comprend
She is stunned to find a photo of her mother in the book, but doesn’t understand
pas pourquoi on y parle beaucoup de sa mère.
why her mother is discussed so extensively there.
C'est quoi cette histoire- là?
What’s this story all about?
C'est quoi ces cellules, et là que tout le monde scientifique connaît,
What exactly are these cells?
mais dont sa famille n'a jamais entendu parler.
They’re well known across the scientific world—but her family has never heard of them.
Leur nom est désormais lié à l'histoire,
Their name is now part of history,
et tout le monde scientifique a alors accès à leurs données génétiques.
and scientists worldwide can access their genetic data.
C'est ça? Si c'est ça, ils en font quoi?
Is that right? If so, what do they actually do with them?
La famille Lacks est dévastée.
The Lacks family is devastated.
En 1973, 35 000 articles de PubMed et 11 000 brevets mentionnent le terme Hela,
By 1973, PubMed listed 35,000 articles and 11,000 patents mentioning ‘HeLa’,
c'est vous dire la popularité d'Hel.
which shows just how widely used HeLa cells are.
Et qu'en est- il de l'argent qui va avec les brevets?
What about the money generated from those patents?
En 2010, Rebecca Skloot, une journaliste,
In 2010, journalist Rebecca Skloot
va publier un livre intitulé The Immortal Life of Henrietta Lacks.
published a book titled *The Immortal Life of Henrietta Lacks*.
Elle y explique l'histoire d'Henrietta et raconte la vie de cette jeune femme morte
There, she tells Henrietta’s story—and recounts the life of this young woman,
du cancer à 31 ans.
who died of cancer at age 31.
Traduit en plusieurs langues, il met aussi en lumière l'utilisation sans
Translated into many languages, it also exposes how medical research companies, labs, and others
consentement des cellules d'Hel par des compagnies de recherche médicale,
used Henrietta’s cells without her consent,
des laboratoires, etc.
and so on.
Dès l'apparition du livre, Skloot met sur pied une fondation,
As soon as the book appeared, Skloot established a foundation—
la Henrietta Lacks Foundation,
the Henrietta Lacks Foundation—
qui recueille une grande partie des droits d'auteur du livre et cible les minorités
which collects much of the book’s royalties and targets minority groups, especially African Americans,
afro- américaines, les aidant à financer leurs études,
helping fund their education,
leurs soins médicaux ou autres, permettant d'améliorer leurs conditions de vie.
their medical care, or other needs—thereby improving their quality of life.
En 2013, à la suite de la publication dans la presse.
In 2013, after the journal Nature published part of Ella’s cells’ genome.
revue Nature d'une partie du génome des cellules d'Ella,
the journal Nature published part of Ella’s cells’ genome,
la famille Lacks réagit. Enfin, on pourrait dire.
the Lacks family reacted. As one might put it,
J'ai l'impression que le dossier médical de ma grand- mère est exposé au monde
‘I feel like my grandmother’s medical record is being exposed to the whole world,’
entier, dit sa petite fille, Jeri Lacks- Ware.
said her granddaughter, Jeri Lacks-Ware.
C'est pas un problème de publier des séquences, ça se fait,
Publishing DNA sequences isn’t the issue—it’s standard practice,
mais de façon anonyme. Or ici, la personne est clairement connue,
but it must be done anonymously. Here, however, the person is clearly identified,
on peut même dire mondialement connue, et par le fait même,
indeed, globally known—and as a result,
ses descendants aussi. Les compagnies d'assurance, par exemple,
her descendants are also publicly identifiable. For instance, insurance companies,
pourraient refuser de les assurer si jamais il était prouvé qu'une fragilité était
if it were ever proven that a genetic vulnerability existed in their DNA,
présente dans leur ADN, etc.
could refuse to insure them, and so on.
Vous voyez un peu le problème que ça pourrait poser.
You can see the kind of problem this could cause.
En 2013 toujours, un certain Francis Collins de la National Institutes of Health
Also in 2013, Dr. Francis Collins of the U.S. National Institutes of Health (NIH),
contacte alors la famille pour leur parler car un second article est sur le point
contacted the Lacks family to inform them that a second article was about to be published,
d'être publié, toujours dans Nature.
again in the journal Nature.
Un arrangement est alors trouvé.
An agreement was then reached.
Tout ça met cependant en lumière le manque de transparence dans le processus qui,
Yet all this highlights the lack of transparency in the process,
dès le départ, a été faussé car jamais.
a process flawed from the outset—because consent was never obtained.
Il existe maintenant des comités d'éthique qui avalisent ou non les recherches
Today, ethics committees exist,
scientifiques.
which review and approve—or reject—scientific research.
À la suite de cette prise de conscience par la famille,
Following the family’s growing awareness of this issue,
Henrietta sera reconnue, enfin me direz- vous, mais de manière plutôt symbolique.
Henrietta was finally recognized—you might say ‘at long last’—though largely in a symbolic way.
À Clover, en Virginie, un panneau avait déjà été mis en son honneur en 2010.
As early as 2010, a commemorative roadside sign honoring her was erected in Clover, Virginia.
En 2011, l'école de médecine locale avait fait ériger une stèle en l'honneur
In 2011, the local medical school erected a memorial stone in Henrietta Lacks’ honor,
d'Henrietta Lacks et lui a décerné un diplôme honoraire.
and awarded her an honorary degree.
En 2013, une école secondaire portant le nom d'Henrietta Lacks est inaugurée à
In 2013, a high school named Henrietta Lacks was inaugurated in
Vancouver, aux États- Unis.
Vancouver, United States.
En 2018, l'Université John Hopkins nomme son nouveau centre de recherche Henrietta
In 2018, Johns Hopkins University named its new research center the Henrietta Lacks Center.
Lacks. Mais avant ça, en 2017, Oprah Winfrey va incarner Deborah,
But before that, in 2017, Oprah Winfrey portrayed Deborah—the daughter of Henrietta Lacks—in the film *The Immortal Life of Henrietta Lacks*.
la fille d'Henrietta Lacks, dans le film The Immortal Life of Henrietta Lacks,
The film tells the true story of Henrietta Lacks.
que l'on peut voir sur plusieurs plateformes numériques.
It is available on several digital platforms.
Mais en 2021, l'histoire atteint un nouveau sommet.
But in 2021, this story reached a new turning point.
Cette fois, la famille intente un procès contre la Thermo Fisher Scientific,
This time, the Lacks family filed a lawsuit against biotechnology company Thermo Fisher Scientific.
une entreprise de biotechnologie,
A biotechnology company.
arguant qu'ils se sont enrichis en utilisant pour leurs recherches les cellules.
They argued the company had profited from using her cells for research.
sans jamais avoir obtenu de consentement.
Without ever obtaining consent.
Les deux avocats chargés de la poursuite sont Ben Crump,
The two lawyers handling the case are Ben Crump.
celui- là même qui a représenté George Floyd, qu'on connaît bien,
He’s the same lawyer who represented George Floyd—well known to many.
et Christopher Seeger, qui a négocié un paiement de 21 milliards de dollars par
And Christopher Seeger, who negotiated Volkswagen’s $21 billion settlement.
Volkswagen. Le 4 octobre 2021, exactement 70
On October 4, 2021—exactly 70 years after Henrietta’s death—
ans après la mort d'Henrietta,
this date marked exactly 70 years since Henrietta’s death.
la plainte est déposée pour enrichissement injustifié.
the complaint was filed on grounds of unjust enrichment.
Notons qu'en 2021, le chiffre d'affaires de la Thermo Fisher Scientific oscillait
Note that in 2021, Thermo Fisher Scientific’s annual revenue hovered around $39 billion.
autour de 39 milliards de dollars.
Approximately $39 billion.
39 milliards, ouais.
$39 billion—yes.
Dans cette poursuite, l'hôpital Johns Hopkins n'a jamais été inquiété,
In this lawsuit, Johns Hopkins Hospital was never held liable.
car ils n'ont jamais vendu les cellules,
Because it never sold the cells.
ils les envoyaient gratuitement à ceux qui les demandaient.
Instead, it sent them free of charge to anyone who requested them.
Mais il en est autrement des compagnies qui ont utilisé les cellules pour développer
But companies that used these cells to develop products faced different consequences.
des produits. À Baltimore, au mois d'août 2023,
In August 2023, in Baltimore,
un accord confidentiel intervient entre les successions Lacks et la Thermo Fisher
a confidential settlement was reached between the Lacks estates and Thermo Fisher Scientific.
Scientific, mettant fin à cette saga judiciaire.
Ending this long legal saga.
Mentionnons aussi qu'une statue d'Henrietta.
Also worth mentioning is a statue of Henrietta.
a été érigé à Bristol en 2021.
was erected in Bristol in 2021.
L'un des chefs de file parmi les centres de recherche au monde,
One of the world’s leading research centers states that
il y est indiqué que l'on considère Henrietta comme,
Henrietta is considered
et je cite, « la mère de la médecine moderne».
— and I quote — “the mother of modern medicine.”
En 2021, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus
In 2021, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director-General of the WHO,
a rendu hommage à Henrietta Lacks en lui décernant à titre posthume le prix du
paid tribute to Henrietta Lacks by posthumously awarding her the WHO Director-General’s Award.
directeur général de l'OMS.
This honor recognizes her extraordinary legacy.
Cette distinction est une reconnaissance de l'héritage laissé par cette femme noire
This distinction honors the legacy of this African American woman who died 70 years ago.
américaine décédée d'un cancer du col de l'utérus il y a 70 ans,
She passed away from cervical cancer,
le 4 octobre 1951.
on October 4, 1951.
Une statue d'Henrietta va être érigée à Roanoke en 2023 sur la place qui porte son
A statue of Henrietta will be unveiled in Roanoke in 2023, on the square named after her.
nom. L'OMS évalue à 55 millions de tonnes le nombre de cellules HeLa qui ont été
The WHO estimates that approximately 55 million tons of HeLa cells have been sent to laboratories worldwide.
envoyées dans les divers labos du monde et qui ont permis de réaliser plus de 75
These cells have enabled more than 75,000 scientific studies.
000 études. Allez, c'est fini pour aujourd'hui, j'espère que ça vous a plu.
That’s all for today—I hope you enjoyed it!
Je suis Laurent Turcot, l'histoire nous le dira,
I’m Laurent Turcot—history will tell us.
et je vous dis à la prochaine. Allez, bye.
See you next time—bye!