B2 · Episode 9 · 5:31
Restarting the diagnostic journey
Details the adult-initiated diagnostic process, including self-research, contacting parents, and the first professional consultation.
Source：Histony · License：CC BY 4.0
Transcript
Alors, en tout cas, enfin, elle parlait pas d'autisme, d'ailleurs,
So, in any case, at least, she didn’t mention autism, by the way,
elle avait dû me dire syndrome d'Asperger.
She must have told me Asperger’s syndrome.
Je me suis dépêché de taper syndrome d'Asperger sur Wikipédia,
I quickly searched ‘Asperger’s syndrome’ on Wikipedia,
et puis je me suis rendu compte que la description correspondait quand même
and then I realized the description actually matched quite closely
vachement à pas mal de choses que je vivais.
many things I was experiencing.
Je vous ai parlé des questions d'hypersensibilité, moi, par exemple,
I’ve mentioned sensory hypersensitivity to you before, for example,
il y a un truc.
there’s this thing.
Qui me caractérise depuis j'ai à peu près trois ans, c'est ce qu'on appelle une
What’s characterized me since I was about three years old is what’s called
néophobie alimentaire.
food neophobia.
En gros, il y a énormément d'aliments que je ne peux pas bouffer.
Basically, there are enormous numbers of foods I can’t eat.
Et c'est pas que je les aime pas, c'est que la perspective même de les mettre dans
It’s not that I dislike them—it’s that the very idea of putting them into
ma bouche est inenvisageable.
my mouth is inconceivable.
De la même manière que je sais pas si je croisais un pigeon mort,
Similarly, I don’t know if I encountered a dead pigeon,
je pense que ni vous ni moi ne mettriez le pigeon mort dans votre bouche.
I think neither you nor I would put the dead pigeon in our mouths.
Et bien c'est la même chose personnellement si vous me foutez un vieux cacos ou du
And personally, it’s the same thing—if you gave me some aged cheese or
jambon, oui non, je passerai clairement pas le test de la soupe gauloise que tentent
ham, yes no, I'd clearly fail the Gaulish soup test they're attempting.
les gros connards de racistes.
those big asshole racists.
Et autre chose du genre, il y a énormément de bouffe que je ne peux juste pas
And other things like that—there's an enormous amount of food I simply can't eat.
bouffer. Et même les la voir c'est difficile, alors la sentir,
And even seeing it is difficult, let alone smelling it,
n'en parlons pas.
let's not even talk about it.
La texture me pétrifie.
The texture paralyzes me.
Et quand je vous parle de ça là encore, c'est pas juste j'aime pas ça,
And when I talk to you about this right now, it's not just that I don't like it,
c'est là je vous parle, je peux
it's that I really can,
vous raconter par exemple qu'il y a vingt ans.
tell you, for example, about something that happened twenty years ago.
De l'eau a coulé sous les ponts pourtant.
Yet a lot of water has flowed under the bridges.
Mais il y a vingt ans un jour on a été invité chez une vieille voisine qui avait
But twenty years ago, one day we were invited to an old neighbor's house who had
préparé de la poule au pot.
prepared chicken stew.
Je savais qu'il y aurait de la poule au pot, j'ai fait des insomnies pendant trois
known there'd be chicken stew—I had insomnia for three days at the prospect of that damn chicken stew, and twenty years later I
jours à la perspective de cette putain de poule au pot, et vingt ans plus tard je
can still talk to you about that damn chicken stew, and I have stories about
peux encore vous parler de cette putain de poule au pot, et j'ai des histoires de
can still tell you about that damn chicken stew, and I have stories about
petits salés traumatiques aussi et de choses comme ça.
traumatic little salty foods and things like that.
Donc on parle vraiment de trucs qui pour moi peuvent avoir un caractère
So we're really talking about things that, for me, can have a...
traumatisant. Donc c'est. . .
traumatizing character. So it's...
Voilà, mais de la même manière que je sais pas si on vous faisait bouffer une merde
That's it, but similarly, I don't know if someone made you eat dog shit,
de chien ça vous traumatiserait.
it would traumatize you.
Donc. Il y avait ça, et effectivement, avec la clé de l'autisme,
So... Indeed, with autism as the key,
je me rends compte que les phobies alimentaires et l'autisme,
I realize that food phobias and autism,
c'est souvent lié, parce que c'est souvent lié aux hypersensibilités.
are often linked, because it's often linked to hypersensitivities.
Ma passion pour le Titanic et mes passions très très massives sur tout un tas de
My passion for the Titanic and my extremely intense passions for all sorts of
choses, ça s'explique aussi quand même par l'autisme.
things can also be explained by autism.
Mes difficultés avec les autres, ça s'explique aussi quand même par l'autisme.
My difficulties with others can also be explained by autism.
Alors je commence à me dire que ça correspond bien.
So I start thinking it fits well.
Et du coup, une semaine après avoir eu cette conversation avec ma mère,
Then, one week after having this conversation with my mother,
je revais voir la psy, je lui explique tout ça.
I went back to see the psychologist and explained all this to her.
Et elle me dit: bon, on va y aller mollo, c'est une possibilité,
And she told me: 'Okay, let's go slowly—it's a possibility.'
mais pour l'instant il faut l'aborder sérieusement, on va faire tout ce qu'il faut
but for now we need to approach it seriously; we’ll do everything necessary.
pour l'aborder sérieusement.
to approach it seriously.
Et je la remercie, parce que honnêtement, j'avais besoin qu'on fasse les choses
And I thank her, because honestly, I needed someone to handle things
sérieusement pour vraiment être confiant dans le diagnostic.
seriously to truly be confident in the diagnosis.
Parce que c'est un problème aussi, c'est qu'un diagnostic livré un peu à la va-
Because that’s also a problem—it’s that a diagnosis delivered somewhat haphazardly,
vite, ben ensuite on peut en douter, on peut se dire merde, est- ce que c'est vrai,
well then we can doubt it, we can think, damn, is this true,
est- ce qu'on s'est pas trompé à mon sujet, tout ça.
did we make a mistake about me, all that.
Et moi j'avais besoin vraiment d'être sûr.
And I really needed to be sure.
Et du coup, on a pris le temps, et là du coup, ça a engagé une longue démarche,
So we took our time, and that triggered a long process,
très longue démarche.
a very long process.
On était en 2018, donc
It was 2018, so
la première étape, ça a été de faire un bilan neuropsychologique.
the first step was to undergo a neuropsychological assessment.
Et bilan neuropsychologique, c'est quelque chose qui coûte cher,
And a neuropsychological assessment is expensive,
je crois que j'en ai eu pour 200-250 balles.
I think it cost me 200–250 euros.
J'ai eu la chance d'avoir des parents qui m'ont aidé pour payer ça,
I was lucky to have parents who helped me pay for it.
qui ont considéré que c'était leur responsabilité, mais il faut pas négliger cet
who considered it their responsibility, but this
aspect- là des choses, ça coûte cher.
aspect of things is costly.
La psychologie n'est pas remboursée non plus, donc les séances coûtent cher,
Psychological consultations aren’t reimbursed either, so sessions are expensive,
c'est complètement bon.
it’s completely fine.
Mais donc, j'ai fait ce bilan qui effectivement là aussi a confirmé que ça pouvait
So I underwent this assessment, which indeed confirmed that attempting an approach to an autism resource center
être une bonne idée de tenter une démarche auprès d'un centre ressource autisme,
be a good idea to try reaching out to an autism resource center,
cette fois- ci à Nantes,
this time in Nantes,
pour faire un diagnostic.
to obtain a diagnosis.
Mais on prévient tout de suite, attention, le centre ressource autisme en général,
But we warn you right away: autism resource centers generally
il y a pour un an de temps d'attente.
have a one-year waiting period.
Ah oui, mais le problème, c'est que pour faire une demande au centre de ressources
Ah yes, but the problem is that to submit a request to the autism resource center
autisme, probablement parce qu'ils veulent limiter le temps d'attente,
— probably because they want to limit the waiting time —
il faut avoir un mot d'un médecin.
requires a note from a physician.
Bon, je vais voir ma généraliste.
Alright, I’ll see my general practitioner.
qui est quelqu'un d'extraordinaire aussi, et qui en fait, avant même que j'ai eu le
who is also an extraordinary person, and who, even before I received
temps de lui expliquer pourquoi je viens, devine que je viens pour un potentiel
time to explain to him why I'm here; he guesses I'm here for a potential
diagnostic d'autisme, et me dit oui, vous ressemblez à des patients que j'ai qui
autism diagnosis, and tells me yes, you resemble patients I've had who
sont comme ça aussi.
are like that too.
Donc elle me dit pas de problème, je vous fais le courrier tout de suite.
So she tells me no problem, I'll write your referral letter right away.
Et puis le CRA me dit ah oui mais non, généraliste ça suffit pas.
Then the CRA tells me ah yes but no, a general practitioner isn't sufficient.
Donc là ça dépend des CRA parce que je sais qu'il y a d'autres endroits où ça passe.
So it depends on the CRA because I know there are other places where it works.
Mais à Nantes, en tout cas, généraliste, ça suffisait pas, il fallait un psychiatre.
But in Nantes, at least, a general practitioner wasn't sufficient; a psychiatrist was required.
Alors je commence à chercher sur la fameuse application magique des psychiatres.
So I start searching on the famous magical psychiatrists app.
Impossible de trouver un rendez- vous quand on est un nouveau patient.
It's impossible to book an appointment when you're a new patient.
Impossible. Alors je contacte le centre médico psychologique en expliquant que
Impossible. So I contact the psychological medical center explaining that
j'ai besoin. Ils me disent qu'ils ont rien, aucun créneau, ils me renvoient vers les
I need help. They tell me they have nothing, no available slots, and redirect me to
coordonnées de psychiatres, mais qui ne prennent pas de nouveaux patients dans
psychiatrists' contact details, but those psychiatrists aren't accepting new patients immediately.
l'immédiat. Ce qui fait que je me suis retrouvé cet été 2018 en fait à appeler un
Which meant that I actually ended up calling several psychiatrists this summer of 2018, just in case, and
certain nombre de psychiatres au cas où, et à en
found none, and finally found one on Doctolib, damn,
trouver aucun, puis finalement en trouver une sur Doctolib, merde,
find none, and finally find one on Doctolib, damn,
j'ai dit le mot, qui rouvrait ses consultations le 16 août, ou en tout cas qui
I said the word, which reopened her consultations on August 16, or at least
rouvrait ses réservations le 16 août, et donc il fallait attendre le 16 août pour
reopened her bookings on August 16, and so one had to wait until August 16 to
vraiment réserver en tant que nouveau patient, et je suis sûr que les créneaux sont
actually book as a new patient, and I’m sure the slots are
partis quasiment instantanément, donc je me suis connecté le 16 août pour avoir un
gone almost instantly, so I logged in on August 16 to get an
rendez- vous très vite, et je suis allé la voir.
appointment very quickly, and I went to see her.
Elle m'a dit très clairement qu'elle n'était pas formée sur l'autisme,
She told me very clearly that she wasn’t trained on autism,
bon, elle m'a fait le courrier quand même, mais elle m'a dit elle aussi,
well, she issued me the referral letter anyway, but she also told me,
attendez- vous à ce que ça soit long.
expect it to take a long time.
Donc j'ai fait mon dossier pour le CRA.
So I submitted my file to the CRA.
Sur le dossier, il y avait écrit six mois d'attente.
On the file, it stated a six-month wait.
On m'avait prévenu que ce serait plutôt dans les un an.
I’d been warned it would more likely be around one year.