B2 · Episode 10 · 5:32
Lengthy diagnostic delays
Describes two years of waiting for assessment, worsened by pandemic-related delays in France's diagnostic system.
Source：Histony · License：CC BY 4.0
Transcript
Et puis un an a passé, rien.
And then a year passed, nothing.
Deux ans ont passé, rien.
Two years passed, nothing.
On arrivait début 2020, donc là j'ai reçu un mail du CRA, je me suis dit super
We arrived at the beginning of 2020, so I received an email from the CRA, I thought great,
génial, et en fait c'était juste pour savoir si j'étais toujours en attente de
great, and in fact it was just to find out whether I was still waiting for
diagnostic ou si je m'étais fait diagnostiquer ailleurs.
a diagnosis or if I had been diagnosed elsewhere.
Parce qu'ils voulaient écrêmer un peu leur liste,
Because they wanted to trim down their list,
et ils m'ont dit on vous recontacte.
and they told me we’ll contact you again.
Bon, et puis est venu le Covid, qui a pas dû arranger leur liste d'attente,
Well, then came Covid, which probably didn’t improve their waiting list,
et donc ça commençait à devenir vraiment, vraiment difficile.
and so it started becoming really, really difficult.
Et donc toute fin 2020, ma psychologue, qui entre- temps s'était formée un peu sur
So by late 2020, my psychologist—who in the meantime had trained somewhat on
l'autisme, avait fait aussi du réseau, m'a dit bon, il y a une psychiatre à Nantes
autism—had also done some networking, and told me, well, there’s a psychiatrist in Nantes
qui maintenant a été formée sur les diagnostics d'autisme, vu que mon cas commençait
who has now been trained on autism diagnoses, and since my case was starting
à devenir un peu urgent, elle m'a dit bon, je vais
to become somewhat urgent, she told me, okay, I’ll
essayer de vous avoir un rendez- vous.
try to get you an appointment.
Et donc au bout de quelques mois, j'ai pu avoir un rendez- vous avec cette
And so after a few months, I was able to get an appointment with this
psychiatre, qui maintenant me suit régulièrement, et qui m'a fait un
psychiatrist, who now regularly treats me, and who gave me a
diagnostic en cinq, six séances je crois,
diagnosis in five or six sessions, I believe,
où on a vraiment élaboré toutes les étapes du diagnostic, tous les aspects on va
where we truly elaborated all the diagnostic steps, all the aspects, let's say,
dire, pour vérifier que c'était bien le cas, que j'étais bien autiste.
to verify that it was indeed the case, that I was indeed autistic.
Et donc mi- avril 2021,
And so, mid-April 2021,
c'est pas si vieux quand même,
it's not so long ago, after all,
j'étais enfin diagnostiqué autiste, après 31 ans d'errance médicale,
I was finally diagnosed autistic, after 31 years of medical wandering,
ce qui est malheureusement assez banal chez tout un tas d'autistes de ma génération.
which is unfortunately quite common among many autistics of my generation.
Et après, le parcours n'était pas fini, parce que là, j'avais ce fameux papier
And after that, the journey wasn't over, because then I had this famous piece of paper
disant que j'étais autiste.
stating that I was autistic.
Plus exactement, c'était un dossier pour la MDPH.
More precisely, it was a file for the MDPH.
la maison départementale des personnes handicapées qui devait ensuite reconnaître
the departmental house for persons with disabilities, which then had to recognize
mon statut de personne handicapée.
my status as a person with a disability.
Et là, bon, le dossier MDPH, c'est encore
And there, well, the MDPH file is still
autre chose, parce qu'évidemment, c'est un dossier administratif avec assez de
something else, because obviously it's an administrative file with quite a bit of
paperasse pour torcher un éléphant.
paperwork to wipe an elephant.
Donc évidemment les autistes ont beaucoup de mal avec la paperasse administrative.
So obviously, autistic people struggle a lot with administrative paperwork.
J'ai fini par aller voir un assistant social, mais qui était encore moins doué que
I eventually went to see a social worker, but who was even less skilled than
moi là- dessus, on a fini par le remplir avec ma psychologue,
me in this area; we ended up filling it out together with my psychologist,
enfin bref, c'était une catastrophe.
Anyway, it was a disaster.
Mais le dossier a été envoyé, là aussi beaucoup de temps d'attente,
But the file was sent off—again, with a long waiting period,
d'autant que moi j'avais procrastiné trois quatre mois pour remplir le dossier,
especially since I myself procrastinated for three or four months to fill out the file,
et puis ensuite j'ai dû attendre je crois cinq six mois pour avoir une réponse.
and then I had to wait, I think, five or six months for a response.
J'ai été reçu par une toubib de la MDPH pour mieux comprendre mes besoins,
I was seen by an MDPH doctor to better understand my needs,
etc. Et enfin, là, j'ai eu cette reconnaissance de handicap,
etc. And finally, I received this disability recognition,
donc j'ai eu une incapacité de travail à 50 à 75%, donc a priori c'est pas rien,
so I was assigned a work incapacity rating of 50% to 75%, so a priori, that’s no small matter,
d'autant que j'ai fait partie de ceux qui ont eu droit à un rendez- vous,
especially since I was among those granted an appointment,
ce qui est pas toujours le cas à la MDPH, pour bien faire le point sur mes
which isn’t always the case at the MDPH, to thoroughly assess my
problèmes. Entre- temps, j'ai aussi l'assurance maladie qui a reconnu mon
problems. In the meantime, my health insurance also recognized my
invalidité. Donc bon, aujourd'hui on va dire, j'ai un diagnostic qui est solide,
disability. So, well, today we can say I have a solid diagnosis.
je me sens légitime dedans, et c'est pour ça que je me sens légitime à en parler.
I feel legitimate in it, and that's why I feel legitimate to talk about it.
Ça a pas toujours été le cas.
It hasn't always been the case.
Il se trouve que par coïncidence ou presque, j'ai été diagnostiqué à peu près au
It happens that, by coincidence or almost, I was diagnosed around
moment où je lançais avec Manon le financement participatif sur la chaîne.
the moment I launched the crowdfunding with Manon on the channel.
Et j'ai fait un live à ce moment- là pour vous en parler, et je voulais vous
And I did a live broadcast at that time to talk to you about it, and I wanted to tell you
expliquer notamment que du fait de mon autisme, j'en serais peut- être un peu
specifically explain that due to my autism, I might be a bit...
irrégulier dans mes.
irregular in my.
Dans mes préparations de vidéos et dans mes sorties, si jamais j'avais encore des
In my video preparations and outings, if I still had
épisodes dépressifs par exemple ou des choses comme ça.
depressive episodes, for example, or things like that.
Et du coup, je vous ai parlé rapidement d'autisme.
And as a result, I briefly mentioned autism to you.
Et je me souviens qu'au moment où je vous ai dit que j'avais été diagnostiqué
And I remember, at the moment I told you I had been diagnosed,
autiste, j'ai encore nerveusement fouillé dans mes papiers pour vérifier que le
autistic, I nervously rummaged through my papers again to check that the
papier que j'avais de ma psychiatre était bien vrai et que je n'étais pas en train
the paper I had from my psychiatrist was indeed genuine and I was not in the midst of
de picoter. C'est vous dire à quel point j'avais intériorisé tout ça.
a tingling sensation. That tells you just how deeply I'd internalized all this.
Et je vous parlais tout à l'heure de compensation,
And I was just talking to you about compensation,
de tout ce qu'on développe pour compenser, de tout ce qu'on s'épuise pour compenser.
all the things we develop to compensate, all the things we exhaust ourselves to compensate.
Et en fait, le jour où elle m'a enfin mis le diagnostic après ces cinq,
And in fact, the day she finally gave me the diagnosis after these five,
six séances, je lui ai dit quand même, j'ai un peu l'impression là d'essayer
six sessions, I told her anyway, I have a bit of the impression right now of trying
d'obtenir une espèce de passe pour faire moins d'efforts, pour,
to obtain a kind of pass to make less effort, to,
comment dire, avoir une sorte de carte joker pour pouvoir enfin
how to put it, have a kind of joker card to finally
être tranquille.
be at peace.
Elle m'a dit, mais non, en fait, les efforts, c'est surtout que vous en avez fait
She told me, but no, in fact, the efforts—you’ve made far too many of them throughout the rest of your life.
beaucoup trop tout le reste de votre vie.
far too much for the rest of your life.
Et que là maintenant vous allez pouvoir ralentir.
And now you’ll be able to slow down.
Et je pense que c'est important parce qu'on parle de validisme,
And I think this is important because we talk about ableism,
de choses comme ça, je vais y revenir là aussi, mais c'est important de rappeler que
about things like that—I’ll come back to that too—but it’s important to recall that
souvent, et notamment
often, and especially
c'est commun chez les autistes diagnostiqués tardivement, on se juge très très très
it’s common among autistic people diagnosed later in life—we judge ourselves extremely, extremely, extremely harshly,
sévèrement parce qu'on a appris à se regarder avec les exigences du monde entre
because we’ve learned to look at ourselves through the demanding lens of the so-called ‘normal’ world,
guillemets normal, et que en fait on se détruit pas mal.
and in fact, we damage ourselves quite a bit.
Parce que finalement si à 28 ans j'étais au bout du rouleau,
Because ultimately, if at 28 I was completely worn out,
c'est pas parce que j'étais autiste,
it’s not because I was autistic,
c'est parce que j'étais un autiste qui voulait jouer à la personne normale.
but because I was an autistic person who wanted to pretend to be normal.
et qui s'épuisait en faisant ça.
and exhausting myself doing so.
Et donc ça c'est un point vachement important.
And so this is a very important point.
Reste que si je vous ai raconté tout ça, tout mon parcours, c'est pour tirer
Still, the reason I’ve told you all this—my entire journey—is to draw out
quelques gros traits quand même.
some key takeaways.
qui ont une portée plus générale.
points with broader relevance.
Déjà, si j'ai été diagnostiqué si tard, c'est d'une part parce que j'ai eu de la
First, the reason I was diagnosed so late is partly because I was born at the wrong time,
malchance de naître à la mauvaise époque, à une époque où on connaissait pas encore
at an era when autism wasn’t understood nearly as well as it is today.
aussi bien l'autisme qu'aujourd'hui.
Today, autism is understood far better than before.
Aujourd'hui, je pense que si je naissais aujourd'hui, je serais diagnostiqué sans
Today, I think if I were born now, I’d be diagnosed without
problème, vraisemblablement.
any problem, most likely.
Parce qu'en plus tous les toubibs et tous les psychiatres qui m'ont eu entre les
Moreover, all the doctors and psychiatrists who treated me—now that autism is discussed and understood—
mains maintenant qu'on parle d'autisme et qu'on sait ce que c'est,
hands—now that autism is being discussed and understood,
vont considérer que mon cas était pas ambigu du tout.
will consider that my case was not ambiguous at all.