B2 · 第10集 · 5:32
漫长的诊断等待
描述法国诊断系统中长达两年的等待，以及新冠疫情进一步加剧了延误。
来源：Histony · 许可：CC BY 4.0
字幕
Et puis un an a passé, rien.
然后一年过去了，什么也没有。
Deux ans ont passé, rien.
两年过去了，什么也没有。
On arrivait début 2020, donc là j'ai reçu un mail du CRA, je me suis dit super
我们是2020年初到的，所以那时我收到了税务局的一封邮件，我想太好了，
génial, et en fait c'était juste pour savoir si j'étais toujours en attente de
太棒了，结果这封邮件只是想确认我是否仍在等待
diagnostic ou si je m'étais fait diagnostiquer ailleurs.
诊断，还是已在别处确诊了。
Parce qu'ils voulaient écrêmer un peu leur liste,
因为他们想精简一下他们的名单，
et ils m'ont dit on vous recontacte.
并告诉我他们会再联系我。
Bon, et puis est venu le Covid, qui a pas dû arranger leur liste d'attente,
好吧，接着新冠疫情来了，这大概也没让他们的候诊名单变得更好，
et donc ça commençait à devenir vraiment, vraiment difficile.
因此情况开始变得真的、真的很难。
Et donc toute fin 2020, ma psychologue, qui entre- temps s'était formée un peu sur
因此到了2020年底，我的心理医生——在此期间她已稍微学习了一些
l'autisme, avait fait aussi du réseau, m'a dit bon, il y a une psychiatre à Nantes
自闭症相关知识，也做了些联络工作——告诉我说，南特有位精神科医生，
qui maintenant a été formée sur les diagnostics d'autisme, vu que mon cas commençait
这位医生现在接受了自闭症诊断方面的培训，鉴于我的情况开始
à devenir un peu urgent, elle m'a dit bon, je vais
变得有点紧急，她对我说，好，我来
essayer de vous avoir un rendez- vous.
试着帮您约个就诊时间。
Et donc au bout de quelques mois, j'ai pu avoir un rendez- vous avec cette
因此几个月后，我终于能和这位
psychiatre, qui maintenant me suit régulièrement, et qui m'a fait un
精神科医生，现在定期为我诊治，他给我做了
diagnostic en cinq, six séances je crois,
诊断，大概花了五六次就诊，我想是这样，
où on a vraiment élaboré toutes les étapes du diagnostic, tous les aspects on va
期间我们真正梳理了诊断的全部步骤、所有方面，我们可以说，
dire, pour vérifier que c'était bien le cas, que j'étais bien autiste.
以确认情况确实如此，我确实是自闭症患者。
Et donc mi- avril 2021,
因此，2021年4月中旬，
c'est pas si vieux quand même,
其实也没那么久，
j'étais enfin diagnostiqué autiste, après 31 ans d'errance médicale,
我终于被确诊为自闭症，结束了长达31年的求医辗转，
ce qui est malheureusement assez banal chez tout un tas d'autistes de ma génération.
这在我这一代众多自闭症人士中，不幸地相当普遍。
Et après, le parcours n'était pas fini, parce que là, j'avais ce fameux papier
之后，历程并未结束，因为那时我拿到了那张著名的纸张，
disant que j'étais autiste.
上面写着我是自闭症患者。
Plus exactement, c'était un dossier pour la MDPH.
更准确地说，这是一份提交给残疾人之家（MDPH）的档案。
la maison départementale des personnes handicapées qui devait ensuite reconnaître
即残疾人省级事务所，它随后需认定
mon statut de personne handicapée.
我的残疾人身份。
Et là, bon, le dossier MDPH, c'est encore
然后，嗯，MDPH档案，还是
autre chose, parce qu'évidemment, c'est un dossier administratif avec assez de
另一回事，因为显然，这是一个行政档案，有大量的
paperasse pour torcher un éléphant.
处理一头大象的文书工作。
Donc évidemment les autistes ont beaucoup de mal avec la paperasse administrative.
因此，自闭症患者显然在应对行政文书工作方面面临很大困难。
J'ai fini par aller voir un assistant social, mais qui était encore moins doué que
我最终去找了一位社工，但这位社工在这方面的熟练程度甚至还不如
moi là- dessus, on a fini par le remplir avec ma psychologue,
我，最后还是和我的心理医生一起填完了这份表格，
enfin bref, c'était une catastrophe.
总之，这简直是一场灾难。
Mais le dossier a été envoyé, là aussi beaucoup de temps d'attente,
但申请材料还是寄出了，同样也等了很长时间，
d'autant que moi j'avais procrastiné trois quatre mois pour remplir le dossier,
尤其是我自己拖了三四个月才填完这份申请材料，
et puis ensuite j'ai dû attendre je crois cinq six mois pour avoir une réponse.
之后我又等了大概五六个月才收到回复。
J'ai été reçu par une toubib de la MDPH pour mieux comprendre mes besoins,
我被MDPH的一位医生接诊，以便更清楚地了解我的需求，
etc. Et enfin, là, j'ai eu cette reconnaissance de handicap,
等等。最终，我获得了残疾认定，
donc j'ai eu une incapacité de travail à 50 à 75%, donc a priori c'est pas rien,
因此我的劳动能力丧失程度被评定为50%至75%，所以原则上这可不是小事，
d'autant que j'ai fait partie de ceux qui ont eu droit à un rendez- vous,
尤其是我还属于那些有幸获得面谈机会的人之一，
ce qui est pas toujours le cas à la MDPH, pour bien faire le point sur mes
而这种情况在MDPH并非总是发生，以便全面评估我的
problèmes. Entre- temps, j'ai aussi l'assurance maladie qui a reconnu mon
问题。与此同时，我的医疗保险机构也认定了我的
invalidité. Donc bon, aujourd'hui on va dire, j'ai un diagnostic qui est solide,
残疾状况。所以，如今可以说，我已拥有一个可靠的诊断结果。
je me sens légitime dedans, et c'est pour ça que je me sens légitime à en parler.
我感觉在里面是正当的，因此我感觉自己有资格谈论它。
Ça a pas toujours été le cas.
情况并非总是如此。
Il se trouve que par coïncidence ou presque, j'ai été diagnostiqué à peu près au
巧合的是，或者说几乎巧合的是，我大约在
moment où je lançais avec Manon le financement participatif sur la chaîne.
我和玛侬在频道上发起众筹的时刻。
Et j'ai fait un live à ce moment- là pour vous en parler, et je voulais vous
那时我为此做了直播跟你们聊，我想跟你们
expliquer notamment que du fait de mon autisme, j'en serais peut- être un peu
尤其是解释由于我的自闭症，我或许会有点……
irrégulier dans mes.
我的不规则。
Dans mes préparations de vidéos et dans mes sorties, si jamais j'avais encore des
在我制作视频和外出时，如果我还有
épisodes dépressifs par exemple ou des choses comme ça.
抑郁发作之类的，或者类似的情况。
Et du coup, je vous ai parlé rapidement d'autisme.
因此，我快速跟你们提到了自闭症。
Et je me souviens qu'au moment où je vous ai dit que j'avais été diagnostiqué
而我记得，当我告诉你们我被确诊时，
autiste, j'ai encore nerveusement fouillé dans mes papiers pour vérifier que le
自闭症患者，我又紧张地翻找我的文件，以确认那
papier que j'avais de ma psychiatre était bien vrai et que je n'étais pas en train
我从精神科医生那里拿到的那张纸确实是真实的，而且我并没有在
de picoter. C'est vous dire à quel point j'avais intériorisé tout ça.
刺痛感。这说明我对此已内化到何种程度。
Et je vous parlais tout à l'heure de compensation,
刚才我还跟你们谈到了补偿，
de tout ce qu'on développe pour compenser, de tout ce qu'on s'épuise pour compenser.
为了补偿而发展的一切，为了补偿而耗尽自己的一切。
Et en fait, le jour où elle m'a enfin mis le diagnostic après ces cinq,
事实上，在她经过这五次之后终于给我确诊的那天，
six séances, je lui ai dit quand même, j'ai un peu l'impression là d'essayer
六次咨询后，我还是对她说，我有点感觉现在是在试图
d'obtenir une espèce de passe pour faire moins d'efforts, pour,
获得某种通行证，以减少努力，以，
comment dire, avoir une sorte de carte joker pour pouvoir enfin
该怎么说呢，拥有一张王牌，以便最终
être tranquille.
安心。
Elle m'a dit, mais non, en fait, les efforts, c'est surtout que vous en avez fait
她对我说，不，其实你一生中其他时间已经付出了太多努力了。
beaucoup trop tout le reste de votre vie.
一生中其他时候都做得太多了。
Et que là maintenant vous allez pouvoir ralentir.
而现在你终于可以放慢脚步了。
Et je pense que c'est important parce qu'on parle de validisme,
我认为这很重要，因为我们谈到健全主义，
de choses comme ça, je vais y revenir là aussi, mais c'est important de rappeler que
谈到这类事情，我稍后也会回到这一点，但重要的是要提醒大家，
souvent, et notamment
往往，尤其是
c'est commun chez les autistes diagnostiqués tardivement, on se juge très très très
在晚诊断自闭症者中很常见，我们对自己评判得非常非常非常严苛，
sévèrement parce qu'on a appris à se regarder avec les exigences du monde entre
因为我们学会了用所谓‘正常’世界的严苛要求来审视自己，
guillemets normal, et que en fait on se détruit pas mal.
结果实际上严重损害了自己。
Parce que finalement si à 28 ans j'étais au bout du rouleau,
因为最终，如果我在28岁时已精疲力竭，
c'est pas parce que j'étais autiste,
并不是因为我自闭，
c'est parce que j'étais un autiste qui voulait jouer à la personne normale.
而是因为我是个想假装成正常人的自闭症者。
et qui s'épuisait en faisant ça.
而这样做让我筋疲力尽。
Et donc ça c'est un point vachement important.
因此，这一点非常重要。
Reste que si je vous ai raconté tout ça, tout mon parcours, c'est pour tirer
不过，我之所以向你们讲述这一切、我的整个经历，是为了提炼出
quelques gros traits quand même.
一些关键要点。
qui ont une portée plus générale.
这些要点具有更普遍的意义。
Déjà, si j'ai été diagnostiqué si tard, c'est d'une part parce que j'ai eu de la
首先，我之所以被诊断得如此之晚，一方面是因为我生不逢时，
malchance de naître à la mauvaise époque, à une époque où on connaissait pas encore
生在了一个人们对自闭症了解远不如今天的时代。
aussi bien l'autisme qu'aujourd'hui.
如今，人们对自闭症的了解已远超从前。
Aujourd'hui, je pense que si je naissais aujourd'hui, je serais diagnostiqué sans
我想，如果我今天出生，很可能会被顺利诊断出来，
problème, vraisemblablement.
大概率毫无问题。
Parce qu'en plus tous les toubibs et tous les psychiatres qui m'ont eu entre les
此外，所有曾接诊过我的医生和精神科医生，现在都开始谈论自闭症，
mains maintenant qu'on parle d'autisme et qu'on sait ce que c'est,
手中，如今人们谈论自闭症并了解其含义，
vont considérer que mon cas était pas ambigu du tout.
会认为我的情况根本毫无歧义。