B2 · Episode 15 · 5:09
The double-edged nature of sensory experiences
Explains how sensory hypersensitivities bring both challenges and profound pleasures, like the rich sensory experience of reading.
Source：Histony · License：CC BY 4.0
Transcript
Vous comprenez maintenant pourquoi je vous dis que je veux
You now understand why I say I want
pas guérir de l'autisme.
not cure autism.
Même mes hypersensibilités par exemple, ou mes hypersensorialités,
Even my hypersensitivities, for example, or my hypersensorialities,
elles ont autant d'avantages que d'inconvénients.
they have as many advantages as disadvantages.
Ouais c'est sûr c'est chiant d'être déconcentré parce que j'ai pas bien aligné un
Yeah, sure, it's annoying to get distracted because I haven't properly aligned something
truc sur mon bureau par exemple et que du coup je vois que ça.
on my desk, for example, and then I only notice that.
Mais d'un autre côté, quand on me demande pourquoi tu lis autant,
But on the other hand, when people ask me why you read so much,
bah en fait si je lis autant c'est parce que non seulement lire ça m'intéresse,
well, in fact, I read so much not only because reading interests me,
mais en plus le simple
but also because the simple
fait de tenir le bouquin c'est déjà une activité sensorielle à part entière.
act of holding the book is already a full sensory activity.
Sentir le volume des pages changer au fur et à mesure que j'avance,
Feeling the volume of the pages change as I progress,
voir les caractères bien alignés, ce genre de choses, la mise en page quand elle est
seeing the characters neatly aligned, things like that, the layout when it's
propre, rien que ça pour moi c'est une espèce de feu d'artifice sensoriel qui fait
clean—just that, for me, is a kind of sensory fireworks display that makes
que j'adore lire.
me love reading.
Et du coup ça a un impact sur
And thus it impacts
mon travail ensuite.
my work next.
Donc vous voyez tout ça, même les aspects négatifs en fait souvent ils viennent avec
So you see all this, even the negative aspects—in fact, they often come with
un aspect positif.
a positive aspect.
Et oui effectivement si on sort un roquefort en ma présence,
And yes, indeed, if a Roquefort is brought out in my presence,
je vais. détester ça.
I will hate it.
Mais d'un autre côté, les odeurs que j'adore, je les adore vachement,
But on the other hand, the smells I love, I love them intensely,
et les goûts que j'adore, je les adore vachement.
and the tastes I love, I love them intensely.
Donc je voudrais pas me priver de tout ça.
So I wouldn’t want to deprive myself of all that.
Et du coup, quand on parle de guérir l'autisme, bah en fait,
And so, when we talk about curing autism, well, in fact,
c'est vachement insultant, parce que c'est dire à toutes les personnes autistes,
it’s extremely insulting, because it tells all autistic people,
vous, en tant que personne, nous considérons que vous devez changer.
you, as individuals, we consider that you must change.
Et alors quand on parle encore plus de le dépister, et c'est pour ça que j'aime pas
And then, when we talk even more about screening—and that’s why I don’t like too much
trop poser la question des causes, là on rentre dans les tripes de type
asking about causes—there, we enter the guts of types
eugénisme qui me font vraiment peur.
eugenics, which genuinely frightens me.
Parce que typiquement, si on avait dit à mes parents avant que je naisse, " votre
Because typically, if they had told my parents before I was born, "your
fils va être autiste, est- ce que vous voulez avorter? " et qu'ils avaient dit oui,
your son will be autistic, do you want to abort?" and they had said yes,
je serais pas là du coup.
I wouldn't be here then.
Bon, et attention, je dis pas que je suis contre l'avortement,
Well, and mind you, I'm not saying I'm against abortion,
je dis juste que je suis contre le fait qu'on puisse dire, voilà,
I'm just saying I'm against being able to say, here,
on va éviter l'autisme d'un enfant.
we'll avoid autism in a child.
Non, en fait, c'est pas ça qu'il fallait éviter.
No, actually, that's not what needed to be avoided.
Ce qu'il fallait m'éviter par contre, c'est toutes les emmerdes à l'école qui m'ont
What needed to be avoided for me, on the other hand, was all the trouble at school that made me
rendu. C'est de m'empêcher tout un tas de comportements qui m'apaisaient vachement,
miserable. It was preventing me from engaging in all sorts of behaviors that greatly calmed me,
typiquement tapoter sur une table ou que sais- je.
typically tapping on a table or who knows what.
C'est tout un tas de choses qui m'ont bien pourri la vie, là oui,
It's a whole bunch of things that really ruined my life, yes,
mais c'est pas le fait d'être autiste.
but it's not because I'm autistic.
Et par contre, putain, dans les bons aspects, ça constitue tout ce que je suis,
And conversely, damn, in the positive aspects, it constitutes everything I am,
je pense, de meilleur.
I think, best.
Et quand on parle de guérir l'autisme, du coup, c'est vraiment une façon de dire:
And so when people talk about curing autism, it's really a way of saying:
la personne que vous êtes n'est pas
the person you are is not
une bonne personne, une bonne chose, vous devriez être quelqu'un d'autre.
a good person, a good thing, you should be someone else.
C'est d'une violence terrible.
It's terribly violent.
Et comprenez bien, je dis pas qu'il faut laisser les personnes autistes être
And understand clearly, I'm not saying we should let autistic people
totalement comme elles veulent, etc.
be totally as they want, etc.
D'autant qu'il y en a pour qui les manifestations sont vraiment difficiles à vivre.
Especially since there are people for whom these manifestations are truly difficult to live with.
que ce soit parce que les crises sont incontrôlables,
whether because the crises are uncontrollable,
parce que la sensibilité est vraiment trop difficile à gérer,
because the sensitivity is truly too difficult to manage,
parce que la difficulté à parler est vraiment trop violente,
because the difficulty speaking is truly too violent,
parce que ça s'accompagne de troubles intellectuels, de choses comme ça.
because it's accompanied by intellectual disabilities, things like that.
Et simplement, il faut réussir à comprendre si ce qu'on fait pour améliorer la vie
And simply, we must succeed in understanding whether what we do to improve the life
de la personne autiste est justement fait par rapport à elle pour l'aider elle,
of the autistic person is precisely done with respect to them to help them,
ou si on le fait par rapport au reste de la société parce que la différence gêne.
or if we do it with respect to the rest of society because the difference is uncomfortable.
Parce que par exemple,
Because, for example,
On a inventé tout un tas de thérapies qui s'apparentent parfois à de la torture,
We've invented all sorts of therapies that sometimes resemble torture,
comme la méthode ABA, qui est en fait une méthode de conditionnement.
like ABA therapy, which is actually a conditioning method.
Et il y a même des dresseurs de chiens qui expliquent qu'avec leur chien,
And there are even dog trainers who explain that with their dogs,
ils n'utiliseraient pas ce genre de méthode, parce qu'il y a vraiment des formes
they wouldn’t use this kind of method, because there really are forms
d'ABA qui sont terribles.
of ABA that are terrible.
C'est en gros, je sais pas, par exemple, un gamin regarde pas les gens dans les
It’s basically, I don’t know, for example, a child doesn’t look people in the
yeux, eh bien on va le forcer à regarder dans les yeux.
eyes, well, we’ll force him to look into their eyes.
S'il regarde dans les yeux, on lui donne une récompense, s'il regarde pas,
If he looks into their eyes, we give him a reward; if he doesn’t look,
on le punit. Alors il y a des versions un peu plus soft où on ne punit pas,
we punish him. So there are somewhat softer versions where we don’t punish,
mais enfin ça peut faire du mal quand même.
but still, it can cause harm anyway.
Et en fait, le truc, c'est que bon, toute éducation est un conditionnement.
And in fact, the thing is that, well, all education is conditioning.
Je veux dire, l'apprentissage de la propreté, même chez les enfants non autistes,
I mean, toilet training, even in non-autistic children,
c'est un conditionnement.
is conditioning.
Donc il y a des conditionnements légitimes, on apprend des choses,
So there are legitimate forms of conditioning—we learn things,
voilà, légitimes.
yes, legitimate.
Et de fait, oui, quand on a un gamin autiste qui, à huit ans,
And in fact, yes, when we have an autistic child who, at eight years old,
mouille encore son pantalon, sûrement que c'est l'aider
still wets his pants, surely helping him is necessary.
d'utiliser, alors du coup plutôt les récompenses, pour lui apprendre.
use, then instead rely more on rewards to teach him.
Mais dans d'autres cas, c'est peut- être plutôt un égoïsme des non- autistes quand,
But in other cases, it's perhaps rather the non-autistic people's selfishness when,
par exemple, on essaie justement de forcer à regarder dans les yeux.
for example, we try precisely to force eye contact.
Est- ce que c'est si crucial que ça?
Is it really that crucial?
Quand on essaie d'interdire de stimmer, c'est- à- dire de se balancer,
When we try to forbid stimming, i.e., rocking back and forth,
de se toucher, ce genre de jouets,
touching oneself, this kind of toy,
voilà, est- ce que c'est si désagréable que ça, surtout quand c'est silencieux,
well, is it really so unpleasant, especially when it's silent,
quand ça fait mal à personne?
when it hurts no one?
Ben non, en fait.
Well, actually no.
Et du coup, ce.
And thus, this.
torturer quelqu'un pour qu'il abandonne des comportements bénins qui font partie de
torture someone to make them abandon harmless behaviors that are part of
lui. C'est une violence,
them. It's violence,
c'est une violence insupportable.
it's an intolerable violence.
Et ça s'apparente en fait à ce qu'on fait par exemple dans les thérapies de
And it actually resembles what we do, for example, in conversion therapies for homosexual people.
conversion aussi pour les personnes homosexuelles.
conversion therapies as well.