B2 · Episode 16 · 5:24
Respecting autonomy, rejecting forced change
Criticizes forcing autistic people to suppress natural behaviors and stresses listening to and respecting autistic individuals' voices.
Source：Histony · License：CC BY 4.0
Transcript
Et là encore, ça part souvent de gens qui ont des bons sentiments qui
And again, it often starts with people who have good intentions that
dégoulinent de partout, le fameux" non mais être homosexuel c'est un poids donc on
drip from everywhere, the famous "no, but being homosexual is a burden, so we
va vous en libérer".
will free you from it."
Sauf qu'en fait, c'est de la torture.
In fact, it's torture.
Et bien c'est la même chose avec les personnes autistes et le problème c'est que
And well, it's the same with autistic people, and the problem is that
trop souvent, on laisse parler avant tout les parents,
too often, we let parents speak first,
les proches, les professionnels de santé et pas les autistes eux- mêmes.
family members, healthcare professionals, and not autistic people themselves.
Alors vous allez peut- être me dire" bah ouais mais il y en a qui peuvent pas
So you might tell me, "Well yeah, but some people can't
parler". Et là, pas plus tard qu'aujourd'hui, je lisais encore sur un site internet
speak." And just today, I was reading on an English-language website
en anglais, je vous mettrai la référence, des témoignages de personnes autistes qui
(I'll provide the reference), testimonies from autistic people who
ne parlent pas et qui pourtant expliquent leur parcours, ce qu'on a fait pour les
don't speak and yet explain their journey, what was done to help them,
aider, ce qu'on n'a pas fait pour les aider et qui disent" mais pour rien au monde
what wasn't done to help them, and say, "I wouldn't want to be a different person for anything in the world,"
je ne voudrais être une personne différente" et qui ont appris à communiquer
and who have learned to communicate differently, using keyboards, things like that.
différemment avec un clavier, avec des choses comme ça.
And they don't say, "It's great not to be able to speak," either.
Et qui disent pas pour autant c'est génial de ne pas
And who don’t therefore say it’s great not to
pouvoir parler, par exemple, qui parfois disent" mon cerveau il fait de la merde de
be able to speak, for example, sometimes saying 'my brain is shitting.'
ce point de vue- là", mais d'un autre côté tout le reste, tout ce qui va avec mon
this viewpoint," but on the other hand, everything else, everything that comes with my
autisme, les sensorialités exacerbées, des trucs comme ça, j'adore,
autism, heightened sensory experiences, things like that—I love them,
je pourrais pas vivre sans.
I couldn't live without them.
Et donc en fait, même des personnes qui ont un autisme en apparence très handicapant
And so, in fact, even people whose autism appears highly disabling
peuvent vous dire, si vous les écoutez en tout cas, peuvent vous dire que en fait
can tell you—if you listen to them, at least—can tell you that, in fact
non. Elles sont bien comme elles sont.
No. They're fine just as they are.
Mais de la même manière que par exemple, je voyais un vidéaste aveugle il y a
But similarly, for example, I saw a blind YouTuber a few years ago who said, if someone offered me the chance not to be blind,
quelques années qui disait, si on me proposait de ne pas être aveugle,
a few years ago who said, if someone offered me the chance not to be blind,
j'ai vécu toute ma vie comme ça et je pense que je refuserais,
I've lived my whole life like this, and I think I'd refuse,
je suis bien comme ça.
I'm fine just as I am.
Donc en fait, il faut
So in fact, we must
raisonner en fonction de ce qui est bon pour la personne elle- même et par rapport à
reason based on what is good for the person themselves and in relation to what she wants,
ce qu'elle veut, pas de ce qu'on estime être bon pour elle.
not based on what we assume is good for her.
Alors évidemment, il y a des personnes qui ne sont plus aptes à
Of course, there are people who are no longer capable of...
avoir leur propre jugement, mais le problème c'est qu'on a un peu trop tendance à
have their own judgment, but the problem is that we tend a bit too much to
trouver que les personnes ne sont pas aptes à émettre leur propre jugement,
think people are not capable of issuing their own judgment,
même quand elles en sont capables.
even when they are capable.
Et ça a été longtemps un des gros problèmes, ça l'est encore dans la psychiatrie
And this has long been one of the major problems—it still is in psychiatry
vis- à- vis en particulier des personnes autistes qu'on a soumises à des
especially toward autistic people, whom we subjected to
électrochocs, qu'on a soumises à des méthodes comme je vous ai dit de
electroshock therapy, and subjected them to methods, as I told you, of
conditionnement qui sont à la limite de la torture ou qui sont des tortures,
conditioning that border on torture or constitute torture,
qu'on a soumises à tout un tas de choses complètement odieuses en fait.
subjected them to all sorts of utterly abhorrent things, in fact.
et surtout qu'on a privé de leur libre arbitre, par exemple en considérant qu'on
and especially deprived them of their free will—for instance, by assuming we could
pouvait parler en leur nom même quand ces personnes pouvaient communiquer par elles-
speak on their behalf even when these individuals could communicate themselves.
mêmes. Et aujourd'hui, vous avez plein de témoignages d'autistes,
Today, you have plenty of testimonies from autistic people,
y compris des autistes dits lourds,
including those labeled as ‘severe’ autistics,
qui ont envie de reprendre la parole qu'on leur a volée.
who wish to reclaim the voice stolen from them.
Donc pour moi, c'est un premier point, notamment du point de vue des associations et
So for me, this is a first point—especially from the perspective of associations and
tout ça. Arrêtez de faire parler les parents, faites parler d'abord les personnes
all that. Stop having parents speak; let the individuals speak first.
concernées. C'est quand même vachement plus important.
concerned. It's still way more important.
Après, je comprends bien que c'est pas facile pour les parents,
Afterward, I fully understand it's not easy for parents,
je veux dire, mes parents, bah ouais, c'est sûr qu'avec mes phobies alimentaires,
I mean, my parents—yeah, sure, with my food phobias,
mes besoins de routine, mes trucs comme ça, ouais, les vacances c'était pas toujours
my need for routine, my things like that—yeah, vacations weren’t always
marrant. C'est sûr que je les ai sûrement beaucoup fait chier sur plein de choses.
fun. Sure, I probably annoyed them a lot about plenty of things.
Mais bon, d'un autre côté, c'était probablement encore moins marrant pour moi.
But then again, it was probably even less fun for me.
Et finalement, ce qui nous a manqué à eux comme à moi, c'est des outils.
And ultimately, what we lacked—both them and me—were tools.
Parce que peut- être que si on leur avait dit dès
Because maybe if, right from the start,
mes deux ans que j'étais autiste, par exemple, et qu'on leur avait donné un certain
at age two, they’d been told I was autistic, for example, and given certain techniques
nombre de techniques pour me permettre d'aller mieux sans me violenter,
to help me feel better without forcing me,
et pour leur permettre de s'adapter à mon fonctionnement, eh ben peut- être qu'on en
and to help them adapt to how I function—well, maybe all of us
serait tous sortis par le haut beaucoup plus facilement.
would’ve emerged from it much more easily.
Heureusement, moi je fais partie des gens chanceux.
Fortunately, I’m among the lucky ones.
J'ai eu une famille aimante.
I had a loving family.
J'ai eu un suivi, si on excepte la période psychanalytique, qui a été excellent.
I received excellent support, except for the psychoanalytic period.
Je sors là de tout un cycle d'éducation thérapeutique avec des professionnels
I’m just coming out of an entire cycle of therapeutic education with professionals.
extraordinaires et des camarades autistes tout aussi extraordinaires.
extraordinary professionals and equally extraordinary autistic peers.
Donc bon, moi j'ai eu beaucoup de chance, mais le problème c'est que cette chance
So, I’ve been very lucky, but the problem is that this luck—
tout le monde l'a pas.
isn’t available to everyone.
Donc d'une part, écoutez ce que les autistes ont à vous dire avant de parler à leur
So, on the one hand, listen to what autistic people have to tell you before speaking for them.
place. D'autre part, on a un gros problème: il faut financer la psychiatrie en
place. On the other hand, we face a serious problem: psychiatry in France must be funded,
France, il faut commencer à rembourser la psychologie et au contraire à virer tous
charlatans, psychoanalysts, sellers of miracle treatments, and so on must be removed.
les charlatans, les psychanalystes, les vendeurs de traitements miracles et tout.
We need a major vacuum-cleaning operation, I think, inside—
Il faut faire un grand nettoyage par le vide, je pense, là- dedans,
and then, conversely, properly refill the overstretched sectors, because it’s not normal—
et bien re- remplir par contre les secteurs en tension, parce que c'est pas normal
and properly refill the tense areas instead, because it's not normal
qu'on puisse pas trouver de psychiatres comme ça.
We also need to simplify a whole set of procedures.
il faut aussi simplifier tout un tas de démarches.
It’s not normal, for instance, that for a permanent disability like autism—
C'est pas normal par exemple que pour un handicap permanent comme l'autisme,
which lasts a lifetime, we must re-submit an MDPH file every two or three years—
qui est à vie, on doive re- remplir tous les deux, trois ans un dossier MDPH alors
especially since we already struggle with administrative tasks.
en plus qu'on a des difficultés avec l'administratif.
especially since we already struggle with administrative tasks.
qu'on le re remplisse quand on a une évolution pourquoi pas,
re-fill it when there's a change, why not,
mais autrement il devrait par définition, par défaut, être renouvelé
but otherwise, by definition, by default, it should
systématiquement.
be renewed systematically.
ou avoir une portée permanente il y a des choses comme ça qui me paraissent
or have permanent validity—there are things like this that seem to me
nécessaires pour rendre la vie des personnes autistes plus facile et à vrai dire qui
necessary to make life easier for autistic people—and in fact, these things
sont pas bien compliquées à mettre en place de la même manière que la
aren’t very complicated to implement, just as
déconjugalisation de la hache qui a enfin été mise en place était
the de-conjugalization of the axe—which was finally implemented—was
pas si difficile que ça à mettre en place et putain pourtant qu'est- ce qu'on a dû
not so difficult to implement, yet damn, how much we had to fight to get it
batailler pour l'avoir
implemented.
Et je pense qu'il y a pas mal d'autres choses en fait qui pourraient être mises en
And I think there are quite a few other things, in fact, that could be put in place,
place et qui changeraient la vie de beaucoup de personnes autistes.
and that would change the lives of many autistic people.
Donc si je récapitule, ce
So, if I summarize, what
qui pourrait aider et ce qui aurait pu m'aider dans mon parcours,
could help—and what could have helped me along my journey—is:
c'est plus de professionnels mieux formés, même si j'ai eu beaucoup de chance,
more professionals better trained—even though I’ve been very lucky,
mais justement le fait que j'ai eu beaucoup de chance n'est pas normal.
but precisely the fact that I’ve been so lucky isn’t normal.
des dispositifs beaucoup plus adaptés du point de vue administratif,
administratively more suitable devices,
c'est évident.
It's obvious.