B2 · 第16集 · 5:24
尊重自主与反对强制改变
批判强迫自闭症者改变自然行为的做法，强调应倾听并尊重其本人意愿。
来源：Histony · 许可：CC BY 4.0
字幕
Et là encore, ça part souvent de gens qui ont des bons sentiments qui
而且，这往往又始于那些怀有良好意愿的人，他们
dégoulinent de partout, le fameux" non mais être homosexuel c'est un poids donc on
从各个角落涌出，那句著名的“不，但身为同性恋是一种负担，因此我们
va vous en libérer".
将帮你们摆脱它。"
Sauf qu'en fait, c'est de la torture.
但实际上，这是一种酷刑。
Et bien c'est la même chose avec les personnes autistes et le problème c'est que
而自闭症人士的情况也一样，问题在于
trop souvent, on laisse parler avant tout les parents,
很多时候，我们首先让父母发言，
les proches, les professionnels de santé et pas les autistes eux- mêmes.
亲友、医疗专业人士发言，而非自闭症人士本人。
Alors vous allez peut- être me dire" bah ouais mais il y en a qui peuvent pas
那么你们可能会对我说：“啊，是啊，但有些人无法
parler". Et là, pas plus tard qu'aujourd'hui, je lisais encore sur un site internet
说话。" 就在今天，我还在一个英文网站上读到
en anglais, je vous mettrai la référence, des témoignages de personnes autistes qui
（我会附上参考链接）一些自闭症人士的证言，他们
ne parlent pas et qui pourtant expliquent leur parcours, ce qu'on a fait pour les
不会说话，却依然讲述着自己的经历、人们为帮助他们所做的事、
aider, ce qu'on n'a pas fait pour les aider et qui disent" mais pour rien au monde
以及未为帮助他们所做的事情，并表示：“我绝不愿成为另一个样子的人。"
je ne voudrais être une personne différente" et qui ont appris à communiquer
他们已学会用键盘之类的方式以不同方式沟通。
différemment avec un clavier, avec des choses comme ça.
他们并未因此就说“不能说话真是太棒了"。
Et qui disent pas pour autant c'est génial de ne pas
而且也不会因此就说不能说话是件很棒的事
pouvoir parler, par exemple, qui parfois disent" mon cerveau il fait de la merde de
能够说话，例如，有时会说‘我的大脑在拉屎’。
ce point de vue- là", mais d'un autre côté tout le reste, tout ce qui va avec mon
这个观点”，但另一方面，其余所有与我相关的
autisme, les sensorialités exacerbées, des trucs comme ça, j'adore,
自闭症，比如过度敏感的感官体验之类的东西，我超爱，
je pourrais pas vivre sans.
没有它们我活不下去。
Et donc en fait, même des personnes qui ont un autisme en apparence très handicapant
因此实际上，即使是一些表面上看起来严重致残的自闭症人士，
peuvent vous dire, si vous les écoutez en tout cas, peuvent vous dire que en fait
也可能告诉您——如果您倾听他们的话——可能告诉您，事实上
non. Elles sont bien comme elles sont.
不，她们就这样挺好。
Mais de la même manière que par exemple, je voyais un vidéaste aveugle il y a
但同样地，比如我几年前看到一位盲人视频博主说，如果有人提议让我不再失明，
quelques années qui disait, si on me proposait de ne pas être aveugle,
几年前，他说，如果有人提议让我不再失明，
j'ai vécu toute ma vie comme ça et je pense que je refuserais,
我这辈子一直这样生活，我想我会拒绝，
je suis bien comme ça.
我就这样挺好。
Donc en fait, il faut
所以实际上，我们必须
raisonner en fonction de ce qui est bon pour la personne elle- même et par rapport à
根据对当事人自身有益的东西、以及根据她本人想要的东西来思考，
ce qu'elle veut, pas de ce qu'on estime être bon pour elle.
而不是根据我们自以为对她有益的东西来思考。
Alors évidemment, il y a des personnes qui ne sont plus aptes à
当然，有些人已不再有能力……
avoir leur propre jugement, mais le problème c'est qu'on a un peu trop tendance à
拥有自己的判断力，但问题在于我们往往过于倾向于
trouver que les personnes ne sont pas aptes à émettre leur propre jugement,
认为人们不具备做出自己判断的能力，
même quand elles en sont capables.
即使她们实际上完全有能力。
Et ça a été longtemps un des gros problèmes, ça l'est encore dans la psychiatrie
这长期以来一直是精神科领域的一大问题，至今依然存在，
vis- à- vis en particulier des personnes autistes qu'on a soumises à des
尤其针对自闭症人士，我们曾对他们施加过
électrochocs, qu'on a soumises à des méthodes comme je vous ai dit de
电休克治疗，还曾对他们采用我之前提到过的
conditionnement qui sont à la limite de la torture ou qui sont des tortures,
条件反射训练，这些方法已接近酷刑，甚至就是酷刑，
qu'on a soumises à tout un tas de choses complètement odieuses en fait.
还曾对他们实施过种种极其恶劣的行径。
et surtout qu'on a privé de leur libre arbitre, par exemple en considérant qu'on
尤其是剥夺了他们的自由意志，例如认定我们可以
pouvait parler en leur nom même quand ces personnes pouvaient communiquer par elles-
代他们发言，即便这些人本可以自主沟通。
mêmes. Et aujourd'hui, vous avez plein de témoignages d'autistes,
如今，您能看到大量自闭症人士的证言，
y compris des autistes dits lourds,
包括所谓重度自闭症人士，
qui ont envie de reprendre la parole qu'on leur a volée.
渴望夺回曾被剥夺的话语权。
Donc pour moi, c'est un premier point, notamment du point de vue des associations et
因此，在我看来，这是首要一点，尤其从协会等角度出发，
tout ça. Arrêtez de faire parler les parents, faites parler d'abord les personnes
停止让家长代为发言，首先让当事人发声。
concernées. C'est quand même vachement plus important.
涉及的。这毕竟重要得多。
Après, je comprends bien que c'est pas facile pour les parents,
之后，我完全理解这对父母来说并不容易，
je veux dire, mes parents, bah ouais, c'est sûr qu'avec mes phobies alimentaires,
我的意思是，我父母嘛，是啊，当然啦，就凭我的食物恐惧症，
mes besoins de routine, mes trucs comme ça, ouais, les vacances c'était pas toujours
我对常规的需求，我这类事情，是啊，假期并不总是
marrant. C'est sûr que je les ai sûrement beaucoup fait chier sur plein de choses.
有趣。我肯定在很多事上让他们很烦。
Mais bon, d'un autre côté, c'était probablement encore moins marrant pour moi.
但话说回来，对我自己来说，可能更没趣。
Et finalement, ce qui nous a manqué à eux comme à moi, c'est des outils.
最终，我们彼此都缺少的是工具。
Parce que peut- être que si on leur avait dit dès
因为也许如果从一开始，
mes deux ans que j'étais autiste, par exemple, et qu'on leur avait donné un certain
我两岁的时候，就告诉他们我是自闭症，比如说，并且给了他们一定数量的技巧，
nombre de techniques pour me permettre d'aller mieux sans me violenter,
让我能更好地适应而不强迫我，
et pour leur permettre de s'adapter à mon fonctionnement, eh ben peut- être qu'on en
也让他们能适应我的运作方式，那么或许我们所有人
serait tous sortis par le haut beaucoup plus facilement.
都能更轻松地顺利走出来。
Heureusement, moi je fais partie des gens chanceux.
幸运的是，我属于幸运的人。
J'ai eu une famille aimante.
我有一个充满爱的家庭。
J'ai eu un suivi, si on excepte la période psychanalytique, qui a été excellent.
除了精神分析那段时期外，我得到了极佳的跟进支持。
Je sors là de tout un cycle d'éducation thérapeutique avec des professionnels
我刚刚结束了与专业人士共同参与的一整套治疗性教育周期。
extraordinaires et des camarades autistes tout aussi extraordinaires.
非凡的专业人士，以及同样非凡的自闭症同伴们。
Donc bon, moi j'ai eu beaucoup de chance, mais le problème c'est que cette chance
所以呢，我本人非常幸运，但问题是这种幸运——
tout le monde l'a pas.
并非人人都有。
Donc d'une part, écoutez ce que les autistes ont à vous dire avant de parler à leur
因此，一方面，请先倾听自闭症者想对你们说的话，再替他们开口。
place. D'autre part, on a un gros problème: il faut financer la psychiatrie en
位置。另一方面，我们面临一个严重问题：必须为法国的精神病学提供资金，
France, il faut commencer à rembourser la psychologie et au contraire à virer tous
所有江湖骗子、精神分析学家、所谓‘神奇疗法’推销员等等，都该被清除。
les charlatans, les psychanalystes, les vendeurs de traitements miracles et tout.
我们必须来一场彻底的清空式整顿，我认为，
Il faut faire un grand nettoyage par le vide, je pense, là- dedans,
然后，再切实填补那些人手紧张的领域，因为现状极不正常——
et bien re- remplir par contre les secteurs en tension, parce que c'est pas normal
并且要重新充分填充那些紧张的领域，因为这并不正常
qu'on puisse pas trouver de psychiatres comme ça.
还必须简化大量行政流程。
il faut aussi simplifier tout un tas de démarches.
例如，对于自闭症这类终身性永久残疾而言，
C'est pas normal par exemple que pour un handicap permanent comme l'autisme,
它伴随终生，我们却仍需每两三年就重新填写一份MDPH申请材料，
qui est à vie, on doive re- remplir tous les deux, trois ans un dossier MDPH alors
更何况我们在处理行政事务方面本就存在困难。
en plus qu'on a des difficultés avec l'administratif.
更何况我们在处理行政事务方面本就存在困难。
qu'on le re remplisse quand on a une évolution pourquoi pas,
当出现变化时再重新填写它，为什么不可以呢，
mais autrement il devrait par définition, par défaut, être renouvelé
但除此之外，按定义、默认情况下，它本应
systématiquement.
系统性地更新。
ou avoir une portée permanente il y a des choses comme ça qui me paraissent
或具有永久效力，有些事情在我看来
nécessaires pour rendre la vie des personnes autistes plus facile et à vrai dire qui
对于让自闭症人士的生活更轻松而言是必要的，事实上，这些事情
sont pas bien compliquées à mettre en place de la même manière que la
实施起来并不太复杂，就像
déconjugalisation de la hache qui a enfin été mise en place était
斧头去配偶化措施最终得以实施，这
pas si difficile que ça à mettre en place et putain pourtant qu'est- ce qu'on a dû
实施起来并没有那么困难，然而天啊，我们为此付出了多少努力
batailler pour l'avoir
才获得它。
Et je pense qu'il y a pas mal d'autres choses en fait qui pourraient être mises en
我认为实际上还有很多其他事情可以被推行，
place et qui changeraient la vie de beaucoup de personnes autistes.
这些事情将改变许多自闭症人士的生活。
Donc si je récapitule, ce
因此，如果我来总结一下，
qui pourrait aider et ce qui aurait pu m'aider dans mon parcours,
可能提供帮助、以及本可在我的经历中帮助我的是：
c'est plus de professionnels mieux formés, même si j'ai eu beaucoup de chance,
更多经过更好培训的专业人员，尽管我本人非常幸运，
mais justement le fait que j'ai eu beaucoup de chance n'est pas normal.
但恰恰正是我如此幸运这一事实本身就不正常。
des dispositifs beaucoup plus adaptés du point de vue administratif,
行政层面更加合适的设备，
c'est évident.
这很明显。