B2 · Episode 27 · 5:18
Dignity is not a slogan
This episode examines the uneven development of palliative care across France, critiques inconsistent application of the Claeys-Leonetti law, and reflects on what 'dignity' truly means at the end of life—emphasizing relief, respect for patient autonomy, and compassionate presence over medicalized endings.
Source:librairie mollat · License:CC BY 3.0
Transcript
Voilà, ça, c'est mon expérience.
Here it is—this is my personal experience.
Effectivement, je regrette
Indeed, I deeply regret
beaucoup que cette culture palliative soit, je dirais, de
that palliative care culture in France is, I would say,
façon si hétérogène développée en France,
developed in such a highly uneven way,
c'est- à- dire qu'il y a des endroits où c'est développé.
meaning that in some areas, it is well developed.
À Bordeaux, je crois que c'est très développé.
In Bordeaux, for instance, I believe it’s very well developed.
Dans une région très développée, mais vous avez des tas de
That’s a highly developed region, yet you have many
régions dans lesquelles il n'y a rien.
regions where there is absolutely nothing.
Vous savez qu'il y a vingt départements dans lesquels il n'y a rien.
You know, there are twenty departments across France with no such services at all.
Et donc. . . Départements ruraux pour l'essentiel.
So… these are mainly rural departments.
Oui, centre de la France beaucoup.
Yes, especially in central France.
Et je dirais dans ces régions, évidemment, on
And in those regions, obviously,
est très démunis face à des personnes qui arrivent en fin de vie et qui souffrent.
we are left extremely ill-equipped when dealing with people nearing end-of-life who are suffering.
Et donc je trouve que cette loi qui est sur le tapis,
So I believe this bill currently under discussion—
là, qui va être discutée dans quelques jours au Sénat, évidemment,
which will be debated in the Senate in a few days—
pour moi, c'est une loi par défaut.
is, for me, merely a fallback solution.
C'est- à- dire qu'effectivement,
That is to say, in reality,
il y a des régions dans lesquelles il n'y aura pas d'autre solution.
there will be regions where there will be no other option.
Que de proposer aux personnes une
Only to offer people a lethal potion, or...
potion létale ou...
Yes, exactly—euthanasia.
Oui, voilà. Donc l'euthanasie.
Yes, that’s right.
Avec tous les problèmes que ça pose.
And it raises numerous problems.
Voilà. Alors que dans les textes, si on appliquait la loi Claeys- Leonetti,
In fact, if the Claeys-Leonetti law were truly implemented,
si on l'appliquait vraiment, si
fully applied, then,
lorsqu'on fait une sédation, on ne faisait
when carrying out sedation,
pas, là aussi, qu'on faisait une sédation et on ne continuait pas à alimenter la
we wouldn’t simultaneously sedate the person and stop providing them with nutrition and hydration—
personne, ce qui pour moi est une aberration.
something I consider utterly absurd.
Faire une sédation pour endormir quelqu'un et continuer à l'alimenter par une
Administering sedation to put someone to sleep while continuing to feed them via intravenous infusion,
perfusion, pour moi, je ne comprends pas.
to me, that makes no sense.
Là, vous voyez, c'est...
Here, you see, this is...
C'est contradictoire.
contradictory.
Complètement contradictoire.
completely contradictory.
Donc je pense qu'il y a une mauvaise application de cette loi dans certains
So I think there’s a poor implementation of this law in some places,
endroits, qui fait que cette loi a mauvaise réputation.
which has given the law a bad reputation.
Alors qu'en fait, si on l'appliquait vraiment dans son esprit.
Whereas in reality, if it were truly applied according to its spirit,
Je dirais, tout est là, l'obligation de soulager,
I’d say everything lies here: the obligation to relieve suffering,
de respecter le refus de traitement et le refus d'alimentation
to respect the patient’s refusal of treatment, and refusal of nutrition—
fait partie du refus de traitement lorsque la personne n'applique. . .
refusing food is part of refusing treatment when the person themselves refuses...
Parce que ça, c'est un point très important des lois Leonetti et Claeys- Leonetti,
Because this is a very important point in both the Leonetti and Claeys-Leonetti laws:
c'est les droits du patient.
the rights of the patient.
Oui, bien sûr, mais je dirais, cette
Yes, absolutely—but I’d say,
loi Claeys- Leonetti, elle n'est pas bien appliquée partout.
this Claeys-Leonetti law isn’t well implemented everywhere.
Et c'est ça, à mon avis, qui est le problème.
And that, in my view, is the real problem.
Et donc une bonne loi qui n'est pas bien appliquée,
Thus, a good law that isn’t properly applied,
ça devient une mauvaise loi. Alors, il y a aussi
becomes a bad law. Then there’s also...
ce désert, je dirais, de soins palliatifs qui ne sont pas partout,
what I’d call a ‘desert’ of palliative care—not available everywhere,
où ces équipes n'existent pas partout dans tous ces départements où il n'y a rien.
where these teams don’t exist across all departments—some have nothing at all.
Et là, c'est vrai que c'est un...
And here, it’s truly a...
Alors, vous souvenez, évidemment, avant que notre conversation,
Do you remember? Right before our conversation began,
vous disiez tout à l'heure, les soins palliatifs, évidemment,
you said just now: palliative care is expensive,
c'est cher, et donc c'est la raison pour laquelle on ne
and so that’s one reason why it’s not developed enough,
les développe pas assez, et il est
and it’s highly likely we’ll never secure the necessary funding,
fort possible qu'on n'obtienne jamais les fonds nécessaires pour couvrir le
to cover the entire territory with sufficient palliative care units,
territoire d'unités de soins palliatifs suffisantes.
to meet actual needs.
Donc, par défaut, vous parlez de loi, par défaut, donc par défaut,
So, by default, you talk about law—by default, therefore, by default,
on va proposer d'autres solutions.
we’ll propose other solutions.
Est- ce que le livre que vous venez de faire, lui,
Is the book you’ve just written,
est un pas de côté qui permettrait de proposer une alternative?
a sideways step that would allow proposing an alternative?
C'est un pas de côté, en tout cas, pour les personnes très âgées.
It is a sideways step—at least for very elderly people.
Voilà. Bon, je pense pas que ça s'applique.
Yes. Well, I don’t think it applies broadly.
Je dirais à des personnes plus jeunes,
I’d say to younger people,
je pense que c'est pour des personnes très âgées déjà,
I think it’s meant for people who are already very elderly,
je dirais si on respectait ces personnes qui à un moment donné font signe qu'elles
if we respected those individuals who, at some point, signal that they,
n'ont plus faim, qu'elles n'ont plus soif, parce que c'est une sensation,
no longer feel hungry or thirsty—because hunger and thirst are sensations,
la faim et la soif, et vous avez compris que ça se déclenche par le cerveau.
and you understand that they’re triggered by the brain.
Donc déjà si on respectait cela,
So, if we respected this first,
eh bien vous auriez, bon alors 10 % peut- être de la population qui pourrait
then perhaps 10% of the population could,
terminer sa vie de manière digne.
end their lives with dignity.
D'ailleurs le sous- titre c'est" dignité d'une fin consentie".
In fact, the subtitle is ‘The Dignity of a Consented End.’
Parce que pour cette différence, le
Because of this distinction—the,
consentement à mourir c'est pas un suicide.
consent to die is not suicide.
Quand vous entendez les partisans du droit à, enfin de l'aide à mourir,
When you hear supporters of the right to—well, of assisted dying,
pour parler par euphémisme, parler de mourir dans la dignité,
using the euphemism ‘dying with dignity,’
ça vous inspire quoi,
what does that inspire in you?
l'utilisation qu'ils font du mot dignité?
How they use the word ‘dignity’?
D'abord, oui, je pense que c'est une erreur d'employer le mot dignité,
First, yes—I think it’s a mistake to use the word ‘dignity’,
parce que je dirais.
because I’d say…
Toute fin, d'abord, je dirais,
First, I’d say:
toute fin qui est digne.
every ending is, in itself, dignified.
Je dirais que le mourir dans la dignité,
I would say that ‘dying with dignity’—
qui serait que ça serait mourir avec une injection ou avec une perfusion qui fait
meaning ending one’s life via injection or intravenous infusion—
mourir, c'est une perversion par rapport au fait justement aux soins palliatifs,
is precisely a distortion of the very nature of palliative care.
qui sont des soins dans lesquels on va être à l'écoute de la personne,
Palliative care is care centered on the person,
on va soulager ses douleurs, on va lui permettre de, je
where caregivers attentively listen to the person and relieve their suffering,
dirais, de rencontrer les personnes
and help them meet
qu'elle a envie de rencontrer, de dire au revoir.
the people they wish to see, so they can say goodbye.