B2 · Episode 29 · 5:24
Palliative care is uneven
This episode explores the current state of palliative care in France, highlighting disparities in medical training for pain management, the gap between policy intentions and implementation, and concerns about unequal access across regions—especially amid debates on end-of-life legislation.
Source：librairie mollat · License：CC BY 3.0
Transcript
J'ai mentionné tout à l'heure que vous aviez rédigé des rapports il y a une
I mentioned just now that you wrote reports on these issues about twenty years ago.
vingtaine d'années sur ces questions.
about twenty years ago on these issues.
Vous avez plus récemment
You most recently
rédigé des tribunes, d'ailleurs dans votre livre,
wrote opinion pieces; in fact, your book
vous publiez de longs extraits d'une tribune que vous aviez initiée avec d'autres
features lengthy excerpts from an opinion piece you co-initiated with others,
personnes pour essayer d'éclairer nos gouvernants.
aimed at informing our policymakers.
Vous avez l'impression aujourd'hui, vous avez une
Do you feel today that
surface, comme on dit, une surface médiatique quand même,
you have, as they say, a certain media presence?
vos livres sont très lus, vous êtes très
Your books are widely read,
diffusé, est- ce que vous avez l'impression d'être écouté, véritablement
and you yourself are widely featured—so, in this debate about end-of-life issues,
écouté dans ce débat sur la fin de vie?
do you truly feel heard?
Non, pas vraiment.
No, not really.
Non, pas vraiment, parce que je pense qu'il y a des lobbies qui sont très très
No, not really, because I think there are lobbying groups that are extremely extremely
puissants, très puissants et qui
powerful—very powerful—and they
couvrent, je dirais.
cover things up, I’d say.
Mais bon, je continue à chaque fois que je peux.
But anyway, I continue each time I can.
à dire ce que voilà et aussi à parler de mon expérience aussi bien sûr mais oui je
talk about what’s happening here, and also share my experience—yes, I
suis Vous savez, quand vous avez été la première psychologue en soins palliatifs,
am you. You know, when you became the first psychologist in palliative care,
que vous avez constaté pendant dix ans.
what did you observe over those ten years?
que les personnes ne souffraient pas
people would not suffer
parce que les médecins avec qui je travaillais savaient utiliser les bonnes
because the doctors I worked with knew how to
molécules au bon dosage.
use the right molecules at the correct dosage.
qu'il y avait, parce qu'il y a la souffrance physique,
there was suffering, because there is physical suffering,
mais qu'il y avait tout été mis en place pour que la souffrance psychologique puisse
yet everything had been put in place to relieve psychological suffering,
être soulagée, à la fois dans l'aide qu'on apportait aux familles,
both in the support provided to families,
dans le soutien aussi des personnes,
and in the support offered to patients themselves,
dans l'écoute de ce qu'elles souhaitaient peut- être aussi vivre encore avant de
as well as in listening to what they might still wish to experience before dying,
mourir, parce que souvent la souffrance vient de ce que l'on n'a pas tout à fait
since suffering often stems from not having quite completed one’s life journey,
terminé son chemin.
not having truly reached its end.
Vous voyez, quand on a vécu ça et qu'on voit ce qui se passe actuellement,
You see, when we’ve lived through this and see what’s happening now,
moi j'ai écrit deux rapports quand même, la France palliative et Fin de vie,
I myself actually wrote two reports: “Palliative Care in France” and “End of Life.”
le devoir d'accompagnement, quand je vois où nous en sommes,
The report “The Duty to Accompany”—when I see where we stand today,
je suis quand même assez triste parce que je pense que ça aurait pu se développer.
I’m still quite saddened, because I believe it could have developed further.
Mais néanmoins, quand vous êtes entrée dans cette première unité soins palliatifs,
Still, when you entered that first palliative care unit,
on était en 1987, donc c'était il y a près de 40 ans, on a
it was in 1987—nearly forty years ago—and we truly have already…
quand même fait de grands
made great…
progrès dans cette culture palliative, non?
progress in this palliative culture, haven’t we?
Vous ne diriez pas ça?
Wouldn’t you agree?
On a fait, oui, on a fait des progrès dans la, je dirais,
Yes, we’ve made progress in certain areas—let me say, for instance—in
la connaissance des molécules, bien sûr, on a fait des progrès,
knowledge of medications, certainly we’ve progressed,
mais déjà nous avions tous les moyens de soulager.
yet we already had all the means needed to relieve suffering.
Nous les avions vraiment.
We truly had them.
Et on n'hésitait pas, d'ailleurs c'était soulager d'abord,
And we never hesitated—in fact, relieving suffering came first,
il s'agissait de soulager.
that was the very purpose.
Donc vraiment, on ne lésinait
So truly, we never skimped
pas sur les doses de morphine à donner si quelqu'un souffrait,
on morphine doses for someone in pain;
mais on le faisait en proportion de la souffrance.
yet we always adjusted doses proportionally to the level of suffering.
On ne faisait pas comme on fait aujourd'hui dans certains hôpitaux,
Today, however, some hospitals do just the opposite:
où on va vous donner une dose massive
they’ll give you a massive dose,
qui fait que vous perdez conscience,
causing you to lose consciousness immediately;
alors qu'on pourrait donner une dose qui correspond à la souffrance que l'on a,
yet one could instead administer a dose matching your actual suffering,
de façon à pouvoir rester lucide,
so you remain lucid,
garder sa tête jusqu'au bout.
keeping your mind clear until the very end.
Donc c'est une vraie compétence, le traitement de la douleur.
So managing pain is truly a genuine professional skill.
Une vraie compétence.
A genuine skill.
Vous savez qu'en France, vous avez des facultés dans lesquelles les médecins
You know that in France, medical schools provide doctors
reçoivent 40 heures de formation au traitement de la douleur et d'autres 2 heures.
with 40 hours of training in pain management—and another 2 hours.
Le médecin qui aura reçu 2 heures,
The doctor who receives only 2 hours’ training
il n'est pas aussi bien formé que celui qui a reçu 40 heures,
is clearly less well trained than the one who receives 40 hours.
évidemment. C'est ça, c'est ça la réalité de. . .
That’s right—that’s the reality of…
Et donc dans les unités de soins palliatifs,
So in palliative care units,
cet aspect- là est extrêmement développé.
this aspect is extremely well developed.
Oui, c'est un. . .
Yes, it’s a…
Donc simplement, ce sont des arbitrages
In short, these are budgetary decisions
budgétaires qui ne sont
that simply haven’t been made
pas faits ou pas assez.
—or not made sufficiently.
Les arbitrages. . .
These allocation decisions…
Justement, je dirais, nous avons une loi sur les soins palliatifs qui évidemment a
Indeed, we have a palliative care law, which was obviously
été votée à l'unanimité, avec un
unanimously adopted—with an allocated budget.
budget. Mais moi, je fais partie des personnes qui pensent que cet argent n'ira
Yet I’m among those who believe this money
jamais aux soins palliatifs.
will never actually reach palliative care.
Où ira- t- il?
Where, then, will it go?
Ailleurs? Vous savez, nous sommes dans un pays très endetté,
Elsewhere? You see, we live in a highly indebted country
dans lequel il y aura d'autres priorités, mais ça m'étonnerait bien.
where other priorities will arise—but I’d be very surprised.
Mais des crédits qui ont été fléchés sur les soins palliatifs seront à votre avis
Yet you think funds specifically earmarked for palliative care
détournés? Moi, je n'y crois pas vraiment.
will be diverted? I don’t really believe that.
Vous n'y croyez pas vraiment?
You really don’t believe it?
Non. Et je pense surtout, à partir du moment où on aura une loi qui fera qu'en 48
No. And above all, I believe that once a law permits
heures vous pouvez donner la mort, alors que les soins palliatifs,
ending life within 48 hours—whereas palliative care
c'est en moyenne trois semaines.
typically takes about three weeks.
Donner la mort et la recevoir.
Giving death, and receiving it.
Donc moi, je suis assez pessimiste là- dessus.
So, I’m quite pessimistic about this.
C'est un pessimisme tranquille parce que vous n'êtes pas là à
It’s a calm pessimism,
brandir. Non, mais je dis les choses quand même.
because you’re not waving it around. No, but I still state things plainly.
Je pense que la loi que nous allons avoir est une loi qui n'est pas une loi
I think the law we’ll soon have
d'égalité. Dans certains départements, peut- être comme le nôtre ici,
won’t be an equal law. In some departments—perhaps like ours here—
où les soins palliatifs sont développés, les gens auront le choix,
where palliative care is well developed, people will have a choice;
mais dans 20 départements, ils n'auront aucun choix.
but in 20 departments, they’ll have no choice at all.
Donc c'est une loi par défaut.
So it’s a default law.